Por: Débora Bravo
Silvia Lima comparte su experiencia como paciente de lupus. Desde los primeros síntomas, hasta sus pensamientos y emociones más profundas a lo largo de los años.
Aún recuerdo esa mañana, la sensación de despertarme con un dolor que me imposibilitaba moverme. Después de tres días en el hospital, estaba sentada en la oficina de la doctora, cuando la palabra “lupus” se esparció en el aire. A ese día, le llamo el día cero, porque mi vida se reinició y tuve que aprender a vivir con ello.
El lupus es una enfermedad autoinmune, en donde el propio sistema inmunitario ataca y daña a las células y tejidos sanos; no tiene cura. Afecta a una de cada 1000 personas a nivel mundial, entre ellas estoy yo.
Las causas del lupus son inciertas y sus alertas pueden ser pasadas por alto, para mí, comenzaron seis meses antes del diagnóstico. Tenía un viaje programado, uno que me estaba provocando demasiado estrés. Cuando iba camino para el aeropuerto, me dolía todo el cuerpo, era parecido al dolor que provoca hacer mucho ejercicio.
Durante esos meses, me dolían los dedos, específicamente los nudillos; hasta ese momento, creía que era normal. Padecía de dolor en el cuerpo, caída del cabello, perdí aproximadamente diez libras y yo ni siquiera lo había notado, incluso había desarrollado una anemia.
La primera vez que asistí con un doctor para determinar que estaba sucediendo, me comentó que era algo del sistema nervioso, no indagó más en la situación. No fue hasta que estuve hospitalizada, tras una gran cantidad de exámenes e investigaciones, que se pudo determinar con certeza que se trataba de lupus.
Desconozco la causa exacta del lupus en mi cuerpo, lo que si se, es que el estrés que vivía en ese momento lo activo o reveló de una manera más rápida. Cuando recibí la noticia solo pude pensar: ¿y ahora?¿cómo va a ser mi vida?
El lupus es un padecimiento que no es agradable de compartir con la gente; explicar los cuidados que debes tener y que aparte tomas 7 pastillas diarias, es algo que a mi no me gusta decir. Uno no está preparado para abordar el tema de ninguna manera.
Tuve que comenzar con una dieta desinflamatoria, sin gluten, grasas, lácteos, carnes rojas, azúcar y bebidas alcohólicas. Una dieta que restringe una gran cantidad de alimentos y que vuelve el proceso aún más retador.
Socializar se volvió un reto para mí, porque la comida es un medio de socialización importante en nuestra sociedad. Entonces, el no poder comer lo que todos comen me restringió a ir a ciertos lugares o, a ir, pero sin consumir nada o llevando mi propia comida.
La realidad es que la sociedad no está preparada para personas que tienen dietas, siempre se les acusa de exagerados o delicados. La gente a veces tiene un estigma de las personas que cuidan su salud, sin saber qué hay detrás de ello.
En Guatemala, el lupus no tiene la visibilidad que debería de tener. No existe una especialización para los profesionales, los reumatólogos preparados para el tema son muy pocos. Al ser una enfermedad multidisciplinaria, todos los demás médicos (gastroenterólogo, ginecóloga, internista, nutricionista) deberían de estar informados y preparados para tratar a un paciente con lupus.
Es una enfermedad cara, las medicinas no son baratas. Cuando comenzó todo mi proceso, inicié asistiendo a un sector privado de la salud. Ahora, recibo mi tratamiento por parte del IGSS (Instituto Guatemalteco de Seguridad Social); ese apoyo ha sido clave.
A pesar de todo lo que conlleva el lupus, no cambiaría mi vida, porque esta es la vida que fue electa para mí. No cambiaría el aprendizaje para regresar a una “vida normal”. Quisiera poder decir que estoy sana y no tomar ningún medicamento, pero lo que he aprendido me ha vuelto más humana.
La manera en la que he afrontado el lupus ha sido a través de mi fe, mi creencia en que Dios puede sanar. Los psicólogos dicen que cuando uno ve una fuerza mayor y deposita su fe y confianza en ella, el cuerpo comienza a mejorar inmediatamente; ese ha sido mi caso.
Con los años he entendido que es una enfermedad cíclica, donde a veces estás arriba y a veces abajo. He aprendido a soltar el control y cuidarme de la mejor manera, cumpliendo con la dieta, ejercicio y manteniendo mi fe.
Han pasado 8 años desde que recibí el diagnóstico y si pudiera viajar al pasado y hablar conmigo misma, me diría: “en este momento estás confundida, triste y no sabes que pasará, pero Dios cuidará de ti; tu vida no se ha truncado”.